kmyhのなんでもボード
新規記事の投稿
ご無沙汰しております
- ゆうな
- 2007/12/21 00:09
フォーラムもフォロに変わり、みんなmixiに散らばったり、寂しいこの頃ですが、お変わりなくこちらのホームページがあり嬉しいです。
年末あわただしいでしょうが、お体に気をつけてお過ごしくださいね。
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こんばんわ
- よしこ
- 2007/09/20 02:54
２〜３年ほど前に、こちらにお邪魔させてもらった者です。（当時違う名前で書き込んだかもしれません）
私が生まれる以前に、兄がこの病気で５歳で亡くなっております。
２〜３年程前に、こちらにお邪魔させていただき、それからしばらく、ご無沙汰しておりました。
報告の日記を拝見させていただいた時は、涙が出ました。
友真君はもちろん、コウテイペンギンさんもお疲れ様でした。
心からご冥福をお祈り申し上げます。
いきなりのコメント失礼致しました。
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- 1.コウテイペンギン
- 2007/09/27 15:04
よしこさん、こんにちは。以前コメントをいただいた時はりんごさんですよね。コメントありがとうございました。
友真が天国に旅だってから２年。小学校１年の時（４年前）に育てた朝顔の子孫（４種のうち１種のみ）は、今年も元気に咲きました。全然関係ない話ですいません。
http://homepage3.nifty.com/kmyh/csstest/IMGP2014.jpg -
- 2.よしこ
- 2007/10/15 01:21
>>1
そうです！以前は、りんごで投稿させていただきました。覚えていてくださってありがとうございます。
朝顔、とってもキレイに咲いたのですね。
きっと天国の友真君からのプレゼントでしょうね☆
来年も、再来年も花を咲かせてくれることを楽しみにしております。
覚えていますか
- ゆうたぱぱ
- 2007/08/25 18:06
おひさしぶりです。覚えてますでしょうか？なかなか見にこれなくて、、うちの息子は臍帯血移植をして1年経ちました。大阪府立母子医療センターというところでやって頂き今は元気いっぱいになりました。コウテンペンギンさんにはゆうま君ががんばってる時の日記など拝見させて頂いて
返事も頂いたりで同じウィスコットという難病でもがんばってるんだ、、という気持ちになり、、なにを言ってるのかわかりませんが（笑）コウテイペンギンさんにはうちの息子の移植結果をしらせたくて、、、全然あったこともないですが子供の名前もよく似てたしゆうま君が応援してくれたのかもしれませんね。それではお体のお気をつけてください。
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はじめまして
- かとう
- 2007/05/05 15:02
今日初めてホームページを拝見いたしました。
私の息子もウィスコットアルドリッチ症候群です。
現在２２才になります。
何とか、何とか生きています。
日記を読み、友真パパさんの気持ちが痛いほど分かりました。よく頑張りましたね。
もっと、早く友真くんを知りたかったです。
友真くんも頑張ったね！
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- 1.コウテイペンギン
- 2007/05/07 14:28
かとうさん、はじめまして。
kmyhのページにお越し下さり、ありがとうございます。
移植日記は、入院の記録という意味で書いていたので
ほとんどが治療と経過ばかりになって、今読むと？？？
息子さんがウィスコットアルドリッチ症候群で２２才
ということですが、移植はしてないんですよね？
うちは７年間でしたが、鼻血とアトピーのかゆみに
本人も家族も悩まされました。脳内出血という危険と
この特有の症状が治るならと移植にふみきりました。
メールの方も届いていますので、後日メールします。 -
- 2.ユウセイパパ
- 2007/06/04 13:51
はじめまして、ユウセイパパです。
今息子がウィスコットアルドリッチ症候群であることが分かり動揺しています。色々なホームページなどにいっては落胆しています。移植に関して、もしくは移植しないで完治した例など分かりやすいホームページなどあれば教えていただけないでしょうか。 -
- 3.コウテイペンギン
- 2007/06/07 10:03
ユウセイパパさん、こんにちは。
>移植に関して、もしくは移植しないで完治した例など分かりやすいホームページなどあれば教えていただけないでしょうか。
この病気に関してのホームページは、Google等の検索で出てくるところしか知りません。骨髄移植をされた方のホームページは、もう訪問されたかもしれませんがのぶははさんの「ひだまりの丘」があります。
http://homepage3.nifty.com/hidamarinooka/
ウィスコットアルドリッチ症候群を免疫不全の一つとしてのメーリングリストも存在しますが、最近メールがあまりありません。
http://www.freeml.com/info/meneki-f@freeml.com
ウィスコットアルドリッチ症候群でメーリングリストに登録されていた方（４〜５人）が、現在も参加されているかどうかわかりません。
上記以外お役に立てる情報がありませんが、この病気が必ず完治すると信じて頑張って下さい。
Re: お元気ですか
- コウテイペンギン
- 2006/06/17 09:03
ゆうたぱぱさん、こんにちは。
コメントの返事が大幅に遅れまして申し訳ありません。
もうすぐ１年になりますが、今年下の子が同じ小学校に入学し、
その姿や仕草を見ていると・・・。
また、納骨もまだすんでいません。一周忌に予定はしています。
気持ちの整理は出来ているのだけれど、だけど〜〜〜。
お子さんの移植、今一番大変な頃でしょうね。ゆうたくんがんばれ！！！
移植が成功することを友真と共にお祈りいたします。
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コメント
ゆうなさん、こんにちは。お久しぶりです。
フォーラムから移行したフォロミーは、２〜３回アクセスしましたが参加はしていません。ホームページの方は、今年の６月にちょっとだけいじりましたが、内容は変わってません。夏の朝顔の写真とか、１２月のホームイルミネーションをアップしようかなとは思ってますが、いまいちきれいじゃないので。。。
今年もあと１週間。ゆうなさんもお体に御気おつけてお過ごし下さい。